Slechts weinigen kennen de stofwisselingsziekte Batten, maar wie ermee te maken krijgt, belandt in een nachtmerrie. De ziekte komt vooral voor bij kinderen en uit zich rond het vijfde levensjaar. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: verlies van gezichtsvermogen, epilepsie, geheugenverlies en dementie. Patiëntjes komen in een rolstoel terecht en verliezen de mogelijkheid te communiceren; ze overlijden tussen hun vijftiende en vijfentwintigste.

Erik de Zwart (62) is ambassadeur van de stichting Beat Batten, die deze week een landelijke, digitale collecteweek organiseert op . Voor Erik kwam de ziekte heel dichtbij.

Article continues after the ad

Vijf en blind

‘Vrienden van mij waren jaren geleden op vakantie,’ vertelt hij aan Story. ‘Het viel ze op dat hun zoontje steeds tegen tafels opliep. Hij gaf aan dat hij niet goed zag. Dat was in april. In september van dat jaar liep hun zoontje met een rood-witte stok met zo’n balletje eronder. Vijf was hij, en blind. Inmiddels is hij een puber en het lijkt erop dat de ziekte bij hem op dit moment even stilstaat. Hij is dus blind, maar al die andere vreselijke dingen zijn tot nu toe uitgebleven.

Geld nodig

Het is nog wel even goed om te vertellen dat Batten een verzamelnaam is van veel stofwisselingsziekten, wel zeshonderd! Per specifieke aandoening is het aantal patiënten niet groot, in totaal wel. In Nederland zijn meer gevallen van Batten dan van kinderkanker. Er is hard geld nodig voor onderzoek.’

Warm nest

Erik zet zich al jaren in voor de stichting en zag de meest vreselijke gevallen voorbij komen. ‘Ja, dat gaat je echt niet in de koude kleren zitten. En dan besef je pas echt hoe blij je mag zijn als je zoals wij twee gezonde kinderen hebt.’ Erik doelt op dochters Merel (21) en Jasmijn (19) die hij met zijn grote liefde Marika kreeg.

Beeld:

Lees het hele verhaal in Story. Editie 24 ligt nu in de winkel of lees het artikel via Magazine.nl

Wil je op de hoogte blijven van al het royalty nieuws? Volg dan de Story Royalty Facebookpagina!

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de Story-nieuwsbrief.